ACT for ALS verabschiedet US-Repräsentantenhaus und fordert sofortige Maßnahmen des Senats

I AM ALS, die ALS Association und die Muscular Dystrophy Association (MDA) feiern die heutige Verabschiedung des ACT for ALS (HR3537/S.1813) im Repräsentantenhaus und fordern sofortige Maßnahmen des Senats, um diesen Gesetzentwurf an den Schreibtisch des Präsidenten zu senden. Wir sind unseren Vorkämpfern, den Kongressabgeordneten Quigley und Fortenberry und den Führern im ganzen Haus dankbar, dass sie die heutige Passage Wirklichkeit werden lassen.

Mit mehr als 330 Unterstützern des Repräsentantenhauses und 50 des Senats hat dieser kritische Gesetzentwurf mehr Unterstützer als jeder in diesem Jahr im Kongress eingebrachte Gesetzentwurf. Die heutige Abstimmung bringt dieses Gesetz einen Schritt näher daran, das Leben von Menschen mit ALS und anderen seltenen neurodegenerativen Erkrankungen zu verbessern.

ACT for ALS schafft ein neues Zuschussprogramm, das den Zugang zu ALS-Prüfbehandlungen für Menschen mit ALS finanziert, die nicht an klinischen Studien teilnehmen können, und gleichzeitig die Forschung zur Behandlungssicherheit und zum Fortschreiten der ALS unterstützt.

Die Gesetzgebung investiert in die Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen durch ein brandneues Grant-Programm der Food and Drug Administration (FDA) für seltene neurodegenerative Erkrankungen. Dieses Programm ist von entscheidender Bedeutung, damit die FDA und andere Bundesbehörden dringend auf der Suche nach Behandlungen und Heilmitteln sind, die von der FDA genehmigt, von der Krankenversicherung abgedeckt und allen zugänglich gemacht werden können.

Schließlich würde das ACT for ALS eine öffentlich-private Partnerschaft für seltene neurodegenerative Erkrankungen (Health and Human Services, HHS) einrichten, die gemeinsam von der FDA und den National Institutes of Health (NIH) geleitet wird, der ersten Bundesbehörde, die ausdrücklich mit der Verantwortung für die Geschwindigkeitsbegrenzung beauftragt ist die Entwicklung und Zulassung von Therapien für seltene neurodegenerative Erkrankungen.