Online-Plattform für Menschen mit CED, Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

„Heute leben in den USA ungefähr 2.5 Millionen Menschen mit CED, von denen die meisten mit Angst und Angst belastet sind, für den Rest ihres Lebens mit dieser Diagnose zu leben“, sagte Karin Hehenberger, MD, PhD, CEO und Co- Gründer von Lyfebulb. „IBDLyfe, das von Patienten und Pflegepartnern für Patienten und Pflegepartner entwickelt wurde, kann dazu beitragen, einen Teil dieser Angst zu reduzieren, indem es eine sichere, moderierte Plattform bietet, um von anderen (einschließlich Experten) zu lernen, die diesen Weg bereits gegangen sind.“

IBDlyfe wurde als Teil eines offenen und ehrlichen Dialogs mit der IBD-Community entwickelt, um die Bedürfnisse von Patienten und ihren Pflegepartnern während ihrer gesamten Reise zu erkennen und zu erfüllen.

„Die Diagnose Colitis war eine der isolierendsten Erfahrungen meines Lebens. Ich kannte niemanden auf der Welt, der es hatte, und ich hatte das Gefühl, ich könnte nicht darüber sprechen, weil es zu peinlich war. Die Kombination aus einer schweren Krankheit und niemandem, an den ich mich wenden konnte, war für mich sehr schwierig“, verriet Jackie Zimmerman, Community Manager bei IBDlyfe. „Erst als ich andere CED-Patienten online traf, begann ich, mein Leben mit Colitis ulcerosa zu ändern. Eine Gemeinschaft zu haben, die Ihre Erfahrungen normalisiert, Ihre Bedenken bestätigt und Sie mit Wissen unterstützt, das nur andere Patienten haben könnten, ist von unschätzbarem Wert.“

Neben der Peer-to-Peer-Konnektivität präsentiert IBDLyfe Foren, in denen man sowohl Fragen als auch Antworten aus den Köpfen der Community, motivierende Geschichten, validierte Ressourcen und ein Tool zum Verfolgen von Metriken der eigenen Gesundheit sehen kann.

„Wenn es eine Plattform wie IBDlyfe gegeben hätte, ich glaube, einige der Umstände meiner Familie wären anders gekommen …. Ich wollte wissen, was andere in meiner Erziehungssituation taten oder getan hatten. Ich wollte mit denen sprechen, die verstanden haben, was ich erlebte und fühlte, ohne Mitleid zu empfinden“, schloss Wendy Lyman, Content Manager bei IBDLyfe, deren Sohn an Colitis ulcerosa leidet.