Papa ehrt den Kampf seines Sohnes, indem er es auf den Mount Everest schafft

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Geschrieben von Linda S. Hohnholz

Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine seltene degenerative Muskelerkrankung, die 16 von 100,000 Kindern pro Jahr betrifft. Sie ist gekennzeichnet durch Muskel- und Skelettschwäche, die sich mit der Zeit verschlimmert und meistens Jungen betrifft. 

Leider gibt es keine Heilung für DMD, aber es gibt Behandlungen, die bei Symptomen der Krankheit wie Herz- und Lungenproblemen und der Notwendigkeit eines Rollstuhls helfen. Die meisten Jungen, bei denen DMD diagnostiziert wurde, haben eine Lebenserwartung von etwa 27 Jahren.

Der Gründer JAR der Hoffnung, James Raffone, hat einen Sohn, James Anthony, der DMD hat, und er gründete diese Organisation, um das Bewusstsein zu schärfen und Spenden zu sammeln, damit sie eines Tages ein Heilmittel finden können. Bisher hat Raffone solche Events absolviert wie Tausende von Liegestützen und Tausende von Kilometern gelaufen, um Geld zu sammeln, aber die Zeiten ändern sich.

Es wird immer schwieriger, Menschen dazu zu bringen, einen Beitrag zu leisten – sie brauchten etwas Großes.

Aus diesem Grund geht dieser Vater einen wirklich großen Schritt weiter, um DMD in die Köpfe der Menschen und hoffentlich und letztendlich in ihre Brieftaschen zu bringen, indem er den Mt. Everest besteigt. Er wird Ende April mit seinen Teamkollegen Matthew Scarfo und Dillon Doeden nach Kathmandu reisen.

Sie werden mit anderen Familien zusammenkommen, die Söhne mit Duchenne-Muskeldystrophie haben. Allein in Kathmandu hat DMD in den letzten 70 Jahren 15 Kindern das Leben gekostet, und diese Familien sind bestrebt, alle Ressourcen, die sie haben, zusammen mit Informationen über und Therapie für DMD zu teilen. Nach dem Treffen der Familien beginnt die harte Reise.

Raffone, Doeden und Scarfo werden dann eine 12-tägige Reise beginnen, die sie von ihrem Basislager am Mt. Everest auf eine Höhe von 17,598 Fuß führen wird. Ziel ist es, 750,000 US-Dollar aufzubringen, die in die Erforschung eines neuen Medikaments zur Behandlung von DMD fließen. Eine klinische Studie an der University of Florida wird von Patienten finanziert, wobei das gesammelte Geld für die 1.5 Millionen US-Dollar verwendet wird, die für die Durchführung der klinischen Studie mit 12 Patienten erforderlich sind.

Der Gründer von JAR of Hope hat sich aus 2 Gründen für den Mt. Everest entschieden. Erstens brauchten sie etwas Großes, um eine große Menge Geld zu sammeln, und zweitens wollten sie die Kinder ehren, die niemals hoffen konnten, den mächtigen Berg zu besteigen.

Bis heute haben Raffone und seine Organisation fast 9 Millionen US-Dollar gesammelt, die für die Unterstützung von Familien und für die Forschung aufgewendet wurden.

#Duchenne-Muskeldystrophie

#Mt. Everest

WAS SIE AUS DIESEM ARTIKEL MITNEHMEN KÖNNEN:

  • Der Gründer von JAR of Hope, James Raffone, hat einen Sohn, James Anthony, der an DMD leidet, und er hat diese Organisation gegründet, um das Bewusstsein zu schärfen und Spenden zu sammeln, damit sie eines Tages ein Heilmittel finden können.
  • Erstens brauchten sie etwas Großes, um viel Geld aufzubringen, und zweitens wollen sie die Kinder ehren, die nie hoffen konnten, den mächtigen Berg zu besteigen.
  • Leider gibt es keine Heilung für DMD, es gibt jedoch Behandlungen, die bei Krankheitssymptomen wie Herz- und Lungenproblemen und der Notwendigkeit eines Rollstuhls helfen.

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Linda Hohnholz war Redakteurin für eTurboNews für viele Jahre. Sie ist verantwortlich für alle Premium-Inhalte und Pressemitteilungen.

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