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Drahtnachrichten

Jugenddemenz, von der mehr als 1200 Menschen betroffen sind

Geschrieben von Herausgeber

Mehr als tausend Menschen, die von frontotemporaler Degeneration (FTD), der häufigsten Demenz unter 60 Jahren, betroffen sind, kamen zusammen, um sich mit einer Gemeinschaft zu verbinden, zu lernen und sich mit einer Gemeinschaft zu beschäftigen, die die Krankheit bei der allerersten hybriden Schulung der Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) versteht Konferenz am Freitag, 8.              

Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, Pflegepartner, Betreuer, Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe und Branchenexperten nahmen an der Bildungskonferenz 2022 sowohl im BWI Airport Marriott in der Nähe von Baltimore als auch virtuell teil. Fast 200 Personen nahmen an der ersten persönlichen Konferenzerfahrung seit 2019 in Baltimore teil, während sich mehr als 1,000 Registrierte aus 29 verschiedenen Ländern per Livestream anmeldeten.

Der Tag bestand aus Präsentationen, die sich auf die neuesten Fortschritte in der FTD-Forschung, die vielfältigen Erfahrungen der FTD-Betreuungspartner und die Sprache der Demenz konzentrierten und von Experten auf dem Gebiet der FTD/Demenz präsentiert wurden. Sowohl persönliche als auch virtuelle Teilnehmer konnten an interaktiven Breakout-Sessions teilnehmen, die sich eingehend mit den wichtigsten Aspekten der FTD-Reise befassten.

AFTDs Persons with FTD Advisory Council, eine Gruppe von Menschen, die mit FTD leben und dabei helfen, die Arbeit von AFTD zu informieren, teilte ihre Sichtweise zum Leben mit der Krankheit mit. Später hielt AFTD-Vorstandsmitglied Rita Choula, MA, die Direktorin für Pflege am AARP Public Policy Institute, die Grundsatzrede der Konferenz, in der sie die Reise ihrer Mutter mit FTD teilte und wie ihre Familie die Erfahrung bewältigte. Frau Choula versandte einen Aufruf an Einzelpersonen und Personen, die von FTD betroffen sind, sich „mutig“ für die Pflege einzusetzen, sowohl für ihre Angehörigen als auch für sich selbst.

AFTD-Gründerin Helen-Ann Comstock, AFTD-CEO Susan LJ Dickinson und AFTD-Vorstandsvorsitzender David Pfeifer hielten die Schlussbemerkungen der Konferenz, in denen sie über die Geschichte der Organisation reflektierten, während AFTD sich seinem 20. Jahrestag nähert.

Zu den weiteren Hauptrednern der diesjährigen Veranstaltung gehörten Chiadi Onyike, MD, MHS, Mitglied des AFTD Medical Advisory Council; David Irwin, MD, Hauptforscher des Penn Digital Neuropathology Lab; Tania Gendron, PhD, von der Mayo Clinic in Florida; Angela Taylor, Senior Director of Research and Advocacy bei der Lewy Body Dementia Association; und Laynie Dratch, ScM, CGC, vom FTD Center der University of Pennsylvania.

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Chefredakteurin von eTurboNew ist Linda Hohnholz. Sie arbeitet in der eTN-Zentrale in Honolulu, Hawaii.

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